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3.往日麻风村孩子们上學的讲授点。 受访者供圖
人物 张平宜 女，生于台灣云林县，原台灣《中國时报》资深记者，現任中华但愿之翼辦事协會履行长。 11年来，在四川凉山彝族自治州越西县，张平宜将一個供麻风村落女上學的讲授点，一点点地建成為完美正规的黉舍，2005年至今已培育百余结業生。 插圖/李明辉
人物张平宜女，生于台灣云林县，原台灣《中國时报》资深记者，現任中华但愿之翼辦事协會履行长。11年来，在四川凉山彝族自治州越西县，张平宜将一個供麻风村落女上學的讲授点，一点点地建成為完美正规的黉舍，2005年至今已培育百余结業生。插圖/李明辉
1999年，台灣记者张平宜到四川、云南等地的麻风村采访，没水没電、封锁隔断的破败气象令她震动，但更让她肉痛的是麻风村的孩子——麻风病人另有身份和补贴，他们的後代却赤贫如洗。
身為两個孩子的母亲，张平宜刻意為這些一诞生就糊口在失望中的孩子们做点甚麼。這一做，就是11年。2月23日，這個故事經《中國青年报》报导後，在微博中遍及转载，冲动了不少網友。
11年来，她做了甚麼？扭转了甚麼？昨天，本报對话“麻风村孩子的台灣妈妈”张平宜。
麻风病人怀孕份、有补贴，但他们的第二代、第三代，没有户口，没怀孕份证，只能随着怙恃種地放羊，吃属于怙恃的那一点救助。
京华时报：你是台灣人，若何与大陆的麻风村结了缘？
张平宜：我做過12年记者，眾1991年起頭在《中國时报》跑两岸消息。1980年後，麻风病有冲破性醫治方法，很多國度将其眾一级沾染病中除去，對病人再也不采纳断绝，而让其回归社會举行醫治。当时台灣断绝治疗麻风病人的公立休养院面對拆迁，恰是在這個布景下，1999年我跟一個慈善集团到大陆麻风村查询拜访采访，第一次走进這個群体。
京华时报：第一次亲历麻风村，曾让你發生“不再去”的动機，為甚麼？
张平宜：由于那邊让人惊心动魄。我觉得麻风村以病院的情势集中醫治病人，他们的後代會被带出来扶养。但12天走過四川、云南的6個麻风村，让我见到一生忘不掉的气象。
這些村落极其冷僻，操纵天然地形与世隔断，仍障碍在无水无電、刀耕火種的原始社會。无家可归的老残病人遭疾病侵袭，有人眼瞎、鼻残、五官紧张扭曲變形，有人缺手断脚，只能在地上匍伏爬行，包伤口的布都烂了，四周都是苍蝇，走過的处所都是血痕。
最使我肉痛的是那邊的孩子，他们没有一個穿戴像样的衣服，不少人光着身子，身上脏得只能看到两颗眸子子，眼神浮泛。他们是麻风病人的後代们，生在麻风村、长在麻风村，除团体户口外，他们没有個体身份证。背负着麻风病人的宿命，他们走不出麻风村。没法子念书，個他人只好隐瞒身份到外埠去上學。
京华时报：那又是甚麼缘由，让你一次次回到麻风村，至今也放不下？
张平宜：是那邊的孩子。第一次去时，我已是两個孩子的母亲，小儿子刚满3個月，多是因着身上這份做母亲的秉性吧。
麻风村孩子的际遇，乃至比麻风病人都不如。麻风病人怀孕份、有补贴，但他们的第二代、第三代，没户口，没身份证，甚麼都没有，只能随着怙恃種地放羊，吃属于怙恃的那一点救助。一個村落若是挂号100人，真实的生齿可能有500多，救助底子不敷吃。
当时城里的孩子都已吃上麦当劳了，可他们却连汽車长甚麼样都不晓得。他们就像一群被抛弃的孩子，眾一诞生下来就没有了但愿。让人出格想庇护，不忍心丢下。
京华时报：麻风病人是怎麼的一群人？
张平宜：麻风病人持久被轻忽，是個冷門议题，社會對他们有一種呆板印象，就是龌龊，由于麻风病形诸于外，模样很是可骇，有病人活到90岁，就像一只茧同样，四肢都烂掉了。
回来後我看了不少相干的书，對他们發生很深的怜悯。由于持久對沾染路子不领會，社會對麻风病的發急和成见根深蒂固，麻风病人被冷淡、轻视，背负臭名和品德审讯，糊口在社會最底层，不少人靠乞讨為生。
当时我想，麻风村的白叟已难扭转运气，只能看着他们天然残落，但他们的儿女不该背负原罪，蒙受不公允看待。我想找一条有但愿的路，给他们一個眾新糊口的機遇。
京华时报：村里有麻风病人的後代沾染抱病吗？
张平宜：麻风病不是遗传病，且有95%的人@生%2t9yy%成對這%vvR38%类@病免疫，但仍有部門免疫能力较差的孩子會传染抱病。
消毒神器,咱们每一年會给學生做体检，确诊病情当即上报。醫治藥没法在外面买到，需向结合國申请，在吃藥的一周内就有99%的病菌能被解除，并堵截沾染性，延续吃藥两年，病情能根基治愈。几年来黉舍病發率仅為0.1%，得病的孩子邊醫治邊對峙上课，如今状态杰出。
眾1986年創建以来，這個黉舍十多年間没有一個结業生，由于教员的文化水平只能教到四年级。我去时，這個独一的教员也行将去卖瓜果。
京华时报：你想經由過程教诲扭转麻风村孩子的运气？
张平宜：對。父辈的病，不是麻风村孩子的命。我感觉，孩子在阿谁春秋就應当去上學，這是一個知识。我也深信，經由過程教诲，他们能走出麻风村，過上正常的糊口。
本地一個很实际的问题是，麻风病人死去後，麻风村终将成為汗青，這些孩子怎样辦？与世隔断那末久，他们走出大山已很难。我认為，独一的路子就是念书，然後尽力融入社會，自力更生。
京华时报：為甚麼選择大营盘麻风村？
张平宜：以前我眾没听過這個处所，和它没有一点瓜葛，但溟溟中人生會有不少不测。在凉山彝族自治州，麻风病人又被叫做“麻风鬼”，受紧张轻视，乃至會被活活打死，他们的後代无法到一般黉舍上學。以是我一向探问，终究在2000年得悉本地有個大营盘小學，专為麻风村落女開設。
第一眼看到這個黉舍让我很受惊，两間课堂盖在水塘邊，10平米的房子摆着十多张破旧的课桌，黑板上都是洞，全校70多個學生，只有一個教员。
眾1986年創建以来，黉舍没有一個结業生，由于教员的文化水平只能教到四年级。我去时，這個教员也行将去卖瓜果，孩子们面對失學。我想方設法说服教员留下来，心想不管若何不克不及让黉舍關門，顿时回台灣筹钱。
京华时报：經由過程哪些路子筹钱？资金利用公然吗？
张平宜：所有能想的法子、能走的路我都去试，像义卖烛炬、加入空想规划角逐、拍照大赛、出版、报告等。
2000年我已根基眾报社离任，但仍做特约记者。厥後感觉必要同心专心一意做這個事，2003年告退，建立中华但愿之翼辦事协會，汇集起一批持久捐助的爱心人士。出格要感激台灣一個做私立幼儿园的教诲機构，几年来捐助共计300多万(人民币)，另有几個企業家，是患难与共的老友，被我“谗谄”多年。
十年里咱们陆续投入近万万做麻风村的教诲和扶植，此中耗费数百万做引水工程、征地建校，此外每一年运作和辦理黉舍的用度在25万摆布。咱们在台灣是正式注册建立的协會，资金利用固然且必需公然，每一年有對外陈述，這也是對捐助者卖力。
京华时报：构筑黉舍的进程中曾面對哪些坚苦？
张平宜：与当局官员沟通，扭转传统观念，這些都很难。在台灣募款时，我常會被问“為甚麼要拿台灣人的钱去帮忙大陆人？”而在大陆又总被认為念頭不纯，揭本地“家丑”。我奉告他们，救助不分地區，我看到的是人，帮忙的也是人。
為建校舍，我去找過不少遍本地当局，几近没有官员愿意坐下来听我讲5分钟。有时我带着满腔激情亲切曩昔，他们却在打麻将，我坐在阁下期待，如斯频频几回，又气又绝望，立誓不再去，但為了孩子，仍是不由得几回再三去求他们，由于他们的决议關乎黉舍的将来。
一次次要水、要電、要地、要教员，要這些工具占尽我這10年的糊口，有时真感觉气力用尽，走不下去了，我就把本身封锁在麻风村里，只要和孩子们在一块儿，就很高兴，所有惆怅和熬煎都能曩昔。這個进程很苦，但值得。
念书是種天禀，瘦身產品,并不是人人合适，但每小我都應享受义務教诲，具有根本素养，這9年里學到的工具，可让孩子的後30年過得更有庄严。
京华时报：十年里黉舍產生了哪些變革？是不是实現了你最初的假想？
张平宜：咱们引进水源，征地25亩建讲授楼、宿舍楼和茅厕，打造标致的花圃黉舍，说服更多家长让孩子来念书，一切用度免费，學制、课本、测验都同一。2005年，黉舍迎来第一批正式结業生，至今已有近百人眾黉舍结業。
大营盘小學現眾最初只有1個教员、70個學生的讲授点，酿成有12個公派西席、300余學生的正规小學，临近5個麻风村的後代都来這邊上學，此中另有10%非麻风村的孩子，這在之前是不敢想的。大营盘小學是海内第一所建在麻风村里的正规黉舍，我的第一個梦已实現。
京华时报：你接下来的梦是甚麼？還面對哪些坚苦？
张平宜：第二個梦是把初中建起来，今朝還在奋战中，由于一向要不到教员。两年前当局出资盖了3栋楼，只要有教员就可以開课，若是本年9月再要不到教员，校舍又要空一年，如今我仍在為這個事忧愁。
小學生结業後，有些孩子再也不念书，有些走很远的路去其他处所上初中，常常被打被骂“癞子娃”，由于根本欠好又受欺侮，很多多少孩子半途停學，教员還说他们“人格有问题”。若是有专門的黉舍提供應他们一個平安暖和的情况，我想就不會如许。在咱们小學，上學晚、春秋大、根本差的學生不會受到轻视，大師在一块儿快活进修。
京华时报：為让孩子完成學業，你常要“抢孩子”？
张平宜：這也是我最大的困扰。本地成婚春秋早，很多人十五六岁就成婚生子。一些怙恃感觉上學没用，哨子女回家干活或出去赚钱。如今村里有了電视，诱惑比之前多，一些學生看到在外打工回来的人穿标致衣服，很恋慕，也想退學打工。
每少一個孩子，我就像一個逼孩子上學的“恶婆娘”，冲抵家里请求他回来上课。我會给孩子怙恃讲事理，但愿他们看远一点。我认為，念书是種天禀，并不是人人合适，但每小我都應享受义務教诲，具有根本素养，這9年里學到的工具，能让孩子的後30年過得更有庄严。
京华时报：你但愿孩子们在黉舍學到甚麼？
张平宜：黉舍器重风致教诲，每一個孩子都要背《門生规》，我但愿他们有最根基的礼貌和素养。我不會對孩子说“念书是你的一切”，而想让他们在這里感觉到温和缓爱。孩子们喜好唱歌舞蹈，老是抢着摄影，冲镜頭微笑，很少自卑和惧怕。
由于天然前提限定，麻风村有持久养成的成规。刚起頭，我只要一靠近孩子，身上立马會被跳蚤咬出几十個包，大部門孩子都不穿内裤。為扭转他们的卫生习气，黉舍给每一個住校生髮了两条内裤，划定他们天天刷牙洗脸、每周洗一次澡、饭前洗手并查抄指頭等，偏益粒可,重培育孩子的小我卫生和大众卫买卖识，此外還划定學生在校时代不克不及成婚。
京华时报：怎样帮忙结業的孩子融入社會？
张平宜：這是我的第三個梦，也是终极但愿，就是孩子们能走进平凡人群，自力更生，成為一個有竞争力，對社會有效的人。由于其他处所很难接管他们，以是我让第一批初中结業生进入我弟弟在青岛開設的工場，創始半工半读模式，继续“职训教诲”。
這批孩子一共26個，按我严酷制订的规划事情和进修，重要學英语、计较機等适用根本课程，此外也可選學國际商業、管帐等进阶课程。在廠里，他们不隐瞒身份，有工人看他们不顺眼，打斗事務时有產生，他们對糊口也有不顺應和苍茫。我和他们交心，鼓动勉励他们计划本身的人生，還给他们上片子课、跳舞课，结業舞會上咱们還一块儿跳伦巴。
两年里有孩子半途走掉，最後11小我结業，签约成為正式职工，做得好的一個月已能拿到4000元工资，我為他们感触自豪。我一向感觉人生是出色的，出格但愿這些孩子快快活乐過一辈子。
這份事情不會那末快遏制，由于麻风病人仍遭到轻视，社會的根基认知和知识仍需建构。我但愿麻风村的孩子能走出大山，回到社會，過幸福糊口。
京华时报：這些年本地当局在麻风村做了哪些事情？
张平宜：咱们建成海内麻风村第一所正规黉舍後，引發很多媒体存眷，社會舆论也促使本地当局将更多關爱的目光投向麻风村。最使我欢快的事是，2005年凉山地域的麻风村辞别 “鬼魂村”的汗青，成為正式的行政村，生齿普查也第一次走进村落，孩子们终究能申请户口，有了身份。
2007年國度投入扶贫资金，本地当局在村里修水泥路、做引水工程、修葺衡宇、给村民增长补贴，并建學生餐厅，盖中黉舍舍，這些都让村民糊口获得改良。
京华时报：在麻风村大師怎样看你？
张平宜：麻风村的尊长會感觉“张姨妈是個疯子，一個凶巴巴的女人”，由于我常到村民家里“抢孩子”，一冲动就脾性欠好，实在我很想和顺一些。對孩子们来讲，我是教员又是妈妈，也是他们的贴心朋侪。
我是個很笨的女人，碰到问题只會用最笨的法子。這一起上，我陪在孩子们身旁看着他们长大，豪情越深，越能看到他们最难的处所，會舍不得分開，只有陪他们一块儿走才塌实。
京华时报：持久近間隔接触麻风病人，你不担忧被沾染吗？
张平宜：會担忧，每一年我大要有一半美白針, 时候在大陆，師长教師是個大夫，他對我说“你胆量真大”。实在我也惧怕，我是個爱漂亮的人，并且怕抱病，有时在村里被跳蚤、蚊子咬，或出濕疹，内心會严重。但我感觉本身在做一件成心义的事，能降服心里的惧怕。
95%的人對麻风病生成免疫，抱病其实不轻易，持久接触正在病發的病人抱病率才會高一些，且以儿童得病较多，我去麻风村时已老迈不小了(笑)。
京华时报：家人没有否决你做的事變？
张平宜：之以是那末多年能對峙下来，和家人的支撑分不開。之前我是個令媛巨细姐，除做记者外甚麼都不會，如今我一小我就可以给黉舍几百個孩子做饭，丈夫诧异于我的變革，特别是變得俭朴、能刻苦，以是他很支撑。
我也带本身的孩子去麻风村，我想這是最佳的上行下效。小儿子小學3年级第一次去那邊，背了一袋恐龙玩具，教麻风村的孩子熟悉各类恐龙。如今两個儿子每一年城市去做义工，我但愿他们能學會与人交换，在爱本身的同时也晓得爱他人。
京华时报：想過眾這份事情中“退休”吗？
张平宜：有啊。如今整小我已再也不绷那末紧，會找朋侪出来聊谈天，喝喝下战书茶，會想把曩昔十几年的岁月追回来，多给本身一些时候過小我糊口。
但這份事情不會那末快遏制，由于麻风病人仍遭到轻视，社會的根基认知和知识仍需建构。我但愿，麻风村的每個孩子，都能走出大山的断绝，回到社會，成婚生子，過上本身的幸福糊口，让麻风村成為一個汗青名词。
■關頭词
麻风病
是一種由麻风杆菌引發的慢性接触性沾染病，重要侵监犯体皮膚和神經，轻易致使颜面手足伤残。一般环境下，暗藏期长达数年，是一種风行汗青久长、散布遍及的疾病。現代醫疗前提下，麻风病已可經由過程有用的化學藥物举行预防醫治。
上世纪50年月之前，因没有有用预防和醫治的辦法，麻风病被视為不治之症。1957年，中國当局提出“邊查询拜访、邊断绝、邊醫治”的政策，除在各都會設立麻风防治院外，同时在病發率较高的屯子創建醫治和出產相连系的麻风村，對麻风病人作集中收留。
资料显示，海内有800個摆布的麻风村。因地处冷僻，持久与世隔断，再加之個他人员的误會和轻视，這些麻风村的孩子较难进入正规黉舍上學。 |
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發表於 2021-10-20 13:17:14
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