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標題: 美女婴患罕见皮肤病面部天生有“蝙蝠侠面具” [打印本頁]

作者: admin 時間: 2019-11-16 13:33
標題: 美女婴患罕见皮肤病面部天生有“蝙蝠侠面具”
【@举%妹妹3Ub%世@网综合报导】据英国《镜报》9月23日报导，美国南佛罗里达州女婴露娜·芬娜(Luna Fenner)诞生时得了一种罕有的皮肤疾病，脸上有一片庞大的先秉性黑痣，看起来像是戴上了蝙蝠侠面具，今朝，她正在前去俄罗斯接管医治。
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露娜于2019年3月诞生的茵蝶,，大夫花了6天时候才诊断出她的病情。露娜的母亲，本年35岁卡罗尔(Carol)暗示：“我彻底惊呆了，露娜刚诞生的时辰，没有人晓得她患了甚么病。我在临产前的最后一次超声波查抄时，没有发明任何异样。”
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据悉，先秉性黑痣是一种异样的玄色皮肤斑块，由被称为玄色素细胞的色素天生细胞发生，全球只有1.5%的人呈现此症状，且会使患者患恶性玄色素瘤的危害增长。
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卡罗尔暗示：“波士顿的一名外科大夫奉告我，露娜必需接管100屡次的激光医治。我感觉很惆怅，我想让露娜在适龄时候上学，让她感觉本身能融入其他孩子的糊口。可是分歧的外科大夫却对医治方案总有分歧的见解，我感触很无助，不晓得该怎样办。”
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合法卡罗尔不抱但愿的时辰，她收到了来自俄罗斯激光医治所的外科肿瘤专家帕维尔·鲍里索维奇·波波夫(Pavel Borisovich Popov)大夫办公室的动静。卡罗尔说：“大夫在一份俄罗斯报纸上得悉了露娜的环境，他说他可以供给一些美国没有的医治技能。在美国，医治露娜必要4年时候，但在俄罗斯大夫奉告我只必要18个月。”
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在和波波夫霈方，大夫会商后，卡罗尔和她的丈夫蒂亚戈·塔瓦雷斯(Thiago Tavares)决议要测验考试一下。卡罗尔说：“每小我都认为我去俄罗斯是疯了，但我做了不少查询拜访，也从一些大夫榮耀娛樂城,那边获得建议，我认为今朝来讲这个选择对露娜的医治最有利。”
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卡罗尔一家已在GoFundMe网站上申请，但愿筹得9.8万美元(约合人民币70万元)用于付出医治用度。今朝已筹得3.2万美元(约合人民币23万元)，卡罗尔暗示：“筹钱很坚苦，咱们另有很长的路要走。”6个月大的露娜将和母亲于9月24日前去俄罗斯南部的卡拉斯诺达尔举行查抄。对付露娜病情的不肯定性，卡罗尔暗示她不会去想还没产生的事。
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卡罗尔暗示，露娜除得了罕有的皮肤病，她和其他6个月大的孩子没甚么两样。“她刚学会怎样跳，她老是咯咯地笑，她不常哭。我但愿能在她上学前竣事医治，我不但愿她在黉舍被欺侮。人们老是问这类疾病会不会沾染，还说一些刺耳的话。有一次咱们在教堂，坐在咱们阁下的一个女孩对她妈妈说，‘哇，看她像一个怪物。’”
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卡罗尔但愿在手术后，本身可以或许成为女儿发展进程中的最佳的鼓动勉励和支撑。“我会教给她若何看待一些欠好的谈吐和坏人。她很顽强，我要让她做好筹备。”卡罗尔暗示，露娜的履历也给她上了一课，她说：“我如今成了更好的本身，露娜比我顽强，我台北當舖, 要向她进修。她是我一辈子中见过的最乐观的孩子，这让我很欣慰。”(练习编译：陈婧审稿：李珊 )
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