“有爱的世界不孤单”——台灣罕見疾病患者用歌声點亮生命
新華社台北９月１６日電（记者潘丽君 何独立）“我看过很多艺术程度更精深的表演，但历来没有像今天治療陽痿早洩,如许深受触動，這些巨细病友都太不易了，他们真棒！”在罕有天籁合唱团演出現场，台北市民黄韦婷對记者说。“２０１７天籁原声·罕有联袂”年度音乐會１６日在台北举辦，由台灣近百名罕有疾病患者及其家眷百家樂教學,构成的罕有北區天籁合唱团為觀众献上了一首首布满爱、温和缓气力的歌曲。
很多罕有疾病患者坐着轮椅在自愿者的协助下登上舞台，另有很多参演的儿童病患必要家长的扶持才能委曲站立，但心理上的挑战都没法拦截他们對生命的赞美与酷爱。
“鼓動勉励的说话，暖和的视野，带我打破乌云，瞻仰蓝天……”开场曲《我的存在是一种祝愿》唱出了病友们的心声，也唱进了觀众的内心。看着舞台上這群用生命在奋力讴歌的演出者，很多觀众為之動容、落泪。
這群特别的歌者，由于身體缘由，上下舞台所耗费的時候都比力长，在场觀众耐烦等待，并時時時用强烈热闹的掌声表达鼓動勉励和支撑。
“听他们唱歌，我能从中感觉到生命的坚韧，我也但愿本身能為這些相對于弱势的群體做些甚麼。”聞讯特地前来旁觀表演的新北市民杨密斯说。
罕有北區天籁合唱团于２００４年建立，今朝有９８位成員，包含５３位病友和４５位家眷，其病友团員所触及的罕有疾病达２８种。团員们每周六下战书操练唱歌，用歌声挖掘潜能、创建自信念与成绩感。
合唱团引导教員傅上珍暗示，该集团建立的初志是但愿用布满暖和、爱的歌曲去療愈病友，同時也让社會存眷到這一群7M體育,體。
“每位团員因疾病所酿成的影响各自分歧，他们都很尽力冲破心理的限定。這些歌曲代表了他们多年来的尽力，即便有些团員没法發出尺度的声音，但他们都很当真地逐字逐句操练，毫不因病痛而等闲抛却。”傅上珍说。
得了线状體肌肉病变的病友团員坪坪暗示，多年来，合唱团就像本身的第二個家，教員和志工都像本身的家人，病友们相互交换，互相鼓動勉励，也给了本身很多气力，“有爱的世界不孤独”。
该勾当由台灣罕有疾病基金會主理，迄今已１３年。在本年的音乐會上，１０余位家有罕有疾病孩子的爸爸组成為了“罕爸爸合唱团”，带来了出色表演。别的，罕有北區天籁合唱团与台灣原声童声合唱团的少数民族孩童也首度连袂献唱。
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